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La crianza de niños con incapacidades o impedimentos

(Parenting Children With Disabilities)

Por Marion Fish, PhD, NCSP
Queens College, City University of New York

Todos los padres desean tener una familia que satisfaga las necesidades de sus miembros. Los niños son miembros de la familia que traen consigo desafíos y responsabilidades que pueden ser tanto positivos como negativos.

Los miembros de una familia se influencian mutuamente, y la presencia de un niño o niña con una incapacidad o con un impedimento tiene un impacto en la manera cómo la familia funciona. Frecuentemente, se asume que todas las familias responden de la misma manera a un niño con una incapacidad, pero sabemos que las familias responden de muchas maneras diferentes. Un número de factores afectan la respuesta de las familias, y es importante que éstas tengan información que las puedan ayudar a tomar buenas decisiones para sus niños. Y lo más importante es que a pesar de que las familias difieren en la manera en que se adaptan al reto de tener un niño con una incapacidad, la mayoría de las familias satisface este desafío con éxito.

Esta guía toma en consideración algunos factores que podrían afectar la crianza de un niño o niña con una incapacidad, trata el tema de las familias de niños con incapacidades que tienen experiencias comunes, y proporciona estrategias para una crianza efectiva.

Factores que afectan la crianza de un niño o niña con una incapacidad

Naturaleza de la incapacidad. Cada tipo de incapacidad tiene sus propias características y comportamientos que afectan el funcionamiento de la familia. Por ejemplo, una incapacidad obvia (como una incapacidad física) puede afectar no sólo cómo el niño se siente sobre sí mismo, pero también las actitudes de los padres, hermanos y hermanas, y de otras personas de la comunidad. Las incapacidades graves que son más visibles pueden causar que otros disculpen comportamientos inapropiados o pueden llevar a que un niño o niña se sienta aislado socialmente. Los desórdenes del lenguaje y del habla pueden afectar la comunicación diaria y pueden ser frustrantes tanto para el niño como para otros. Los desórdenes emocionales, el autismo y el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad frecuentemente causan preocupaciones sobre el comportamiento. Las incapacidades con resultados inciertos podrían ser emocionalmente estresantes para las familias debido a que los padres pueden seguir buscando el tratamiento apropiado. Lo más importante en todas las incapacidades son los comportamientos del niño que causan un efecto en la respuesta de la familia.

Trasfondo cultural. La cultura se refiere a las creencias, actitudes y valores de una familia, y pueden proceder del trasfondo étnico y/o religioso. La cultura también se relaciona con la ubicación geográfica, y las diferentes regiones del país pueden tener valores diferentes. La cultura es parte de todos los aspectos de la vida familiar, incluyendo cómo se cría a un niño o niña, y creencias sobre la educación, el cuidado de la salud y la búsqueda de apoyo fuera de la familia. Algunas culturas aceptan más la incapacidad que otras, y hay algunas que consideran las incapacidades como temas privados o podrían incluso considerarlas vergonzosas. Los grupos culturales que dan bastante importancia al lugar de veneración pueden hallar que su iglesia, sinagoga o mezquita son útiles para obtener apoyo social en tiempos de necesidad.

Tipo de estructura familiar. Hay una considerable variedad entre familias: de un solo padre, de dos padres, padres del mismo sexo y familias con padrastros y madrastras, así como abuelos y personas no relacionadas a la familia que viven en el hogar. El número de niños y sus edades también contribuyen a los diferentes tipos de familias. La estructura familiar se refiere no sólo a sus miembros, pero también a cómo la familia está organizada. Cada tipo de familia tiene características que afectarán su respuesta al niño o niña con la incapacidad.

Por ejemplo, mientras que las responsabilidades de la familia de un solo padre son las mismas que la familia de dos padres, hay sólo un padre disponible para hacer el trabajo de dos. Esto puede dar como resultado a una gran tensión en el sistema familiar. O, la presencia de una hermana o hermano mayor pudiera significar que él o ella tenga mayores responsabilidades del cuidado de los demás.

Etapa de desarrollo de la familia y del niño o niña. Las familias progresan a través de etapas de desarrollo llamadas ciclo de vida familiar. Hay etapas importantes donde los padres deben enfrentar las limitaciones y puntos fuertes de sus niños. éstas son la edad preescolar (3 a 5 años), la edad escolar (6 a 11 años), la adolescencia (12 a 18 años), y la edad adulta (19 a 21 años). Cada etapa de desarrollo requiere respuestas diferentes de la familia.

Por ejemplo, durante los primeros años, los padres de un niño de desarrollo retrasado se preocupan sobre su salud y seguridad física, y de reajustar sus expectativas. Sin embargo, durante la pubertad, los padres se preocupan más de las diferencias entre la apariencia física del niño o niña y sus habilidades de razonamiento y raciocinio social.

Destrezas para hacer frente a los problemas. Las familias tienen una variedad de estilos para lidiar con problemas que pueden variar en su efectividad. Las investigaciones proveen evidencia de que los niños con incapacidades tienen más probabilidades que otros niños de que se les descuide o se abuse de ellos. Los niños que tienen dificultades de comportamiento tienen todavía más posibilidades de sufrir maltratos. Algunas de las características asociadas con el enfrentamiento saludable de la realidad incluyen la comunicación abierta y directa entre los miembros de la familia y el apoyo que se dan mutuamente.

Problemas comunes de las familias de niños con incapacidades

Las familias de niños con incapacidades tienen un número de experiencias comunes que tienen consecuencias económicas y sociales.

Preocupaciones económicas. Generalmente una familia gasta más dinero en su niño con incapacidades que en sus otros niños. Los gastos relacionados con un niño o niña con incapacidades frecuentemente dan como resultado dificultades financieras. Aun con seguro, están el cuidado médico, terapia, cuidado de los otros niños, equipo especial, transporte, lavandería y modificaciones estructurales al hogar para acomodar al niño, o reparar cualquier daño ocurrido en el hogar, sin mencionar los profesores particulares, los programas de verano o una computadora especial que se pudiera necesitar. Frecuentemente hay tiempo de trabajo perdido o interferencia con el avance profesional.

Necesidades de cuidado diario. Las necesidades físicas y de salud de los niños con incapacidades frecuentemente requieren de gran esfuerzo, especialmente cuando las incapacidades son graves o las enfermedades crónicas. El cuidado diario incluye baños, vestimenta, llevarlo al baño y alimentarlo, así como cocinar, limpiar, lavar y cuidar del hogar. Ir al médico, al supermercado o a un restaurante de comida rápida puede ser un trabajo mayor. A medida que los niños van creciendo, puede ser más difícil para los padres realizar ciertas tareas como vestir al niño, movilizarlo, y simplemente ir de sitio en sitio. El cuidado diario, a través de los años, puede conducir a un mayor estrés en los padres.

Oportunidades sociales y de recreación. Los padres que tienen un niño o niña con una incapacidad no tienen mucho tiempo libre y tienen menos interacción social con amigos. Frecuentemente, los padres sienten una sensación de aislamiento; es más difícil hacer viajes familiares, ir a comer fuera o ir al cine. Los padres pueden tener dificultades para hallar una niñera o una persona con capacitación especial que cuide al niño. También, las actitudes negativas de los miembros de la comunidad pueden ser una barrera para las familias. Los padres están frecuentemente preocupados que sus niños puedan ser rechazados por otros niños.

Consideraciones de planificación futuras. Las preocupaciones sobre el futuro empiezan cuando los padres primero sospechan que hay algo raro. Los padres sienten incertidumbre sobre el futuro de su niño o niña con respecto a trabajos, vida social, necesidades legales y financieras y lo que pasaría si algo les ocurriera a ellos. Los padres se preocupan sobre la salud y la seguridad futura de su niño. Es por eso que un tema importante para los padres es la planificación para cuando el niño sea adulto o cuando no sea ya elegible para servicios obligatorios de educación. Cuando, después de los 21 años, el niño cambia a los servicios para adultos, frecuentemente el padre tiene que ponerse en contacto con cada agencia individualmente para preguntar acerca de estos servicios. El papel de los padres podría necesitar ser todavía más activo debido a que el sistema educativo ya no está involucrado.

Estrategias de los padres para el apoyo a sus niños y familias

A pesar de que cada situación familiar es única, hay algunas estrategias que pueden ayudar a los padres de los niños con incapacidades a tratar las preocupaciones descritas previamente. Los sitios web y las publicaciones que se enumeran en la sección “Recursos” podrían ser también útiles.

Relaciones familiares

  • Compartir tanto las expresiones verbales como físicas de afecto dentro de la familia.
  • Proporcionar amor incondicional para los niños; aceptarlos y apreciarlos sin tomar en cuenta su incapacidad.
  • Identificar los puntos fuertes de la familia y dónde se necesita ayuda.
  • Mantener las líneas de comunicación abiertas y claras entre los miembros de la familia (por ejemplo, asegurarse de que los hermanos y hermanas estén informados). Fomentar las discusiones para resolver problemas.
  • Mantenerse informado en la toma de decisiones con respecto a su niño o niña.
  • Apoyar a todos los miembros de la familia. Reconocer los problemas relacionados a los hermanos y hermanas, incluyendo sentimientos de resentimiento, responsabilidad, preocupación sobre el futuro, vergüenza o soledad.
  • Cuidar su propia salud emocional y social.

Necesidades de cuidado diarias y económicas

  • Identificar las áreas de necesidad (servicios médicos, cuidado de los niños).
  • Identificar recursos disponibles en la familia.
  • Hacer arreglos financieros. Obtener información sobre los beneficios financieros que la familia tiene derecho a recibir (Seguridad Social).
  • Identificar y contactar los recursos para el cuidado de la salud (compañías de seguros médicos, Medicaid, Medicare).
  • Identificar las organizaciones que proporcionan servicios de apoyo. Usar el Internet para hallar grupos de apoyo y servicios (servicios vocacionales de rehabilitación).
  • Buscar consejo legal sobre los fondos de fideicomiso especiales diseñados para las familias de niños con incapacidades cuando los niños son pequeños. Estos fondos de fideicomiso proveen a los niños cuando los padres no están ya vivos, y requieren de un lenguaje legal específico para el fondo.

Necesidades de socialización y recreación

  • Pertenecer a grupos de apoyo de padres.
  • Identificar las redes de apoyo que satisfagan sus necesidades, incluyendo la familia, las escuelas, organizaciones religiosas y servicios gubernamentales.
  • Ubicar servicios de ayuda a través de organizaciones locales.
  • Compartir el cuidado de los niños con otros padres.
  • Identificar organizaciones locales que tengan actividades recreativas, como la YMCA o un club para niños o niñas.

Necesidades educacionales

  • Tener información clara sobre la incapacidad, y las implicaciones educacionales y de comportamiento.
  • Tener información clara sobre sus derechos legales como padre o madre.
  • Mantener una buena comunicación con la escuela y los maestros de la clase.
  • Mantenerse involucrado en la toma de decisiones con respecto a su niño o niña.

Recursos

Seligman, M., & Darling, R. B. (1999). Ordinary families, special children: A systems approach to childhood disability (2.a ed.) Nueva York: Guilford. ISBN: 1572304669.

Turnbull, A., & Turnbull, R. (2001). Families, professionals, and exceptionality: Collaborating for empowerment (4.a ed). Upper Saddle River, NJ: Merrill Prentice Hall. ISBN: 0130163031. (Este libro tiene un apéndice excelente que enumera organizaciones y recursos por estados.)

Sitios web

Beach Center on Families and Disability— www.beachcenter.org

National Dissemination Center for Children With Disabilities (formerly the National Information Center for Children and Youth with Disabilities, NICHCY)—www.nichcy.org

Parent Advocacy Coalition for Education Rights (PACER)—www.pacer.org

Esta guía fue adaptada por Marion C. Fish (1990). Best practices in family-school relationships. En A. Thomas & J. Grimes (Eds.), Best Practices in School Psychology II. Washington, DC: Asociación Nacional de Psicólogos Escolares; y Marion C. Fish (2002). Best practices in collaborating with parents of children with disabilities. In A. Thomas & J. Grimes (Eds.), Best Practices in School Psychology IV. Bethesda, MD: Asociación Nacional de Psicólogos Escolares.

Marian C. Fish, PhD, NCSP, es Profesora de Psicología Escolar y Coordinadora del Programa Graduado en Psicología Escolar de Queens College of the City University of New York. En la actualidad, ella es Decana Interina de la División de Educación.