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Espectro de desórdenes de autismo: Información para padres y educadores

(Autism Spectrum Disorders: A Primer for Parents and Educators)

Por Lisa Ruble, PhD, y Trish Gallagher, MEd
University of Louisville Health Sciences Center

El espectro de desórdenes de autismo se refiere a un grupo complejo de desórdenes relacionados, caracterizados por una deficiencia en la comunicación y socialización, y por una gama limitada (y frecuentemente poco usual) de intereses. A pesar de que algunas veces no se diagnostica hasta la edad escolar, el espectro de desordenes del autismo se desarrolla temprano en la vida y consiste en condiciones que duran toda la vida y que tienen implicaciones en la educación, el desarrollo social y adaptación en la comunidad.

El autismo se convirtió en una categoría elegible para los servicios de educación especial en 1991. Desde esa época se ha realizado una gran cantidad de investigación con respecto a la identificación y a las intervenciones efectivas para los niños con el espectro de desórdenes de autismo. La buena noticia es que la información obtenida a través de los años ha dado como resultado una definición más amplia del autismo y muchas estrategias que los padres y educadores pueden usar para apoyar el desarrollo de estos niños, comenzando en la niñez temprana.

Sin embargo, distinguir la información deficiente de la información precisa puede ser una tarea desalentadora. Es crítico que los padres y educadores entiendan este complejo desorden. Los maestros y padres, trabajando juntos, ayudarán a que los niños alcancen resultados positivos.

Datos básicos

Diagnóstico. El espectro de desórdenes de autismo se diagnostica basándose en comportamientos y no en pruebas médicas. Para diagnosticar con precisión el espectro de desórdenes de autismo, el niño o niña debe someterse a una evaluación exhaustiva por profesionales que pueden tratar el desarrollo de destrezas del lenguaje, comportamiento, sociales y cognitivas en niños pequeños. Se debe identificar el desarrollo atípico en la socialización y comunicación, y el niño o niña debe mostrar pocos intereses o comportamientos repetitivos.

El espectro de desórdenes de autismo afecta a los niños de manera diferente, y dos niños pueden satisfacer combinaciones diferentes del criterio de diagnóstico. El autismo, ocurre frecuentemente junto con otros desórdenes, como la deficiencia cognitiva, el síndrome del cromosoma X frágil, el síndrome Down y la esclerosis tuberosa.

La causa del espectro de desórdenes de autismo es desconocida, y muy probablemente es el resultado de muchos factores, como una combinación de herencia, ambiente y funcionamiento cerebral. El espectro de desórdenes de autismo no es el resultado de un estilo de criar a los hijos sino más bien el resultado de cambios en el desarrollo cerebral que pueden ocurrir antes del nacimiento o poco después.

Características. Se consideran parte del espectro de desórdenes de autismo el trastorno autista, el trastorno de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (PDD-NOS, por sus siglas en inglés). El grado en que las diferentes características afectan a un niño o niña depende del nivel de gravedad de la incapacidad:

  • Los niños con autismo tienen problemas en tres áreas centrales: socialización, comunicación y patrones limitados de comportamientos e intereses.
  • Los niños con el trastorno de Asperger tienen problemas en dos áreas: socialización y un patrón limitado de intereses.
  • Los niños con PDD-NOS tienen problemas de socialización y una de las dos otras áreas: comunicación o patrones limitados de comportamiento e intereses.

Las características generales de los niños con el espectro de desórdenes de autismo incluyen:

  • Cognitivos: desarrollo desigual de destrezas cognitivas; relativa capacidad para procesar visualmente en comparación con poca capacidad de procesar la información verbal.
  • Destrezas sociales: dificultad en entender las reglas sociales de turnarse y compartir; problemas comprendiendo y dándose cuenta de las emociones de los demás; dificultad en ponerse en la situación de otras personas; problemas iniciando y manteniendo interacciones y conversaciones con otras personas.
  • Comunicación: dificultad en responder a la información verbal presentada de manera rápida; dificultad en entender órdenes que impliquen pasos múltiples; entendimiento inconsistente de la información verbal; necesidad de que se les repita la información verbal, especialmente la nueva información.
  • Organización/dirección personal: dificultad para seleccionar distracciones; dificultad para terminar actividades independientemente e iniciar actividades de trabajo; problemas organizando su tiempo libre y parando una actividad para seguir con otra; dificultad de ser flexible, de cambiar la atención a un nuevo enfoque; problemas en realizar más de una actividad al mismo tiempo.

Frecuencia. El autismo no es raro y afecta a tanto como a 1 de 500 niños. Al considerarlo como parte de los desórdenes relacionados (el trastorno de Asperger y el PDD-NOS), tanto como 1 de 160 niños está afectado. El autismo es una incapacidad que dura toda la vida y que no tiene cura conocida. A pesar de que un número pequeño pueda mejorar significativamente, permanecen debilidades relativas en destrezas sociales y de comunicación.

Enfoques de intervención. Los niños con el espectro de desórdenes de autismo responden a intervenciones especializadas. El uso del apoyo del ambiente y de adaptaciones son necesarios para una intervención efectiva. Los tratamientos principales para el autismo son los enfoques educacionales y de comportamiento. Otros enfoques de tratamiento, como la medicación y los métodos alternativos se pueden usar en combinación con estos enfoques. Los padres y maestros pueden ser efectivos en fomentar las destrezas sociales y de comunicación de su niño o niña. Las terapias o programas que incluyen un componente de capacitación de padres son mejores que los que no lo hacen.

Educación: la primera línea de intervención

Colaboración. Debido a que la primera línea de intervención para los niños con el espectro de desórdenes de autismo es educacional y de comportamiento, es esencial el desarrollo de asociaciones positivas de colaboración entre la familia y la escuela. El diagnóstico temprano es importante debido a que ayudará a los padres a lograr un entendimiento de su niño o niña y de sus necesidades específicas, temprano en su desarrollo. Los padres que adquieren poder con conocimientos serán los mejores defensores para su niño o niña. Al trabajar en colaboración y compartiendo información entre ellos y con otros profesionales de la escuela y de la comunidad, los padres y maestros pueden desarrollar programas educacionales sólidos para los niños con el espectro de desórdenes de autismo. La comunicación frecuente (como las anotaciones diarias) entre maestros y padres asegurará consistencia en los programas del niño o niña y facilitará las relaciones entre la escuela y los padres.

Educación especial. Las escuelas públicas deben proveer servicios para todos los niños con incapacidades, comenzando en la niñez temprana (a la edad de tres años o antes, como lo definen las regulaciones estatales). El equipo especial del distrito escolar proporcionará evaluaciones para identificar las incapacidades y luego proveerá los servicios necesarios para que los niños con incapacidades se beneficien del programa escolar. Para los niños pequeños, estos servicios podrían incluir terapia del lenguaje y otras terapias, y programas preescolares para animarlos a socializar y desarrollar las destrezas de preparación. Cuando llegan a la escuela primaria, los estudiantes con autismo frecuentemente reciben más servicios especializados.

En cuanto a los niños con incapacidades, los Programas de Educación Individual (PEI) para los estudiantes con autismo deben ser amplios e incluir el apoyo del ambiente y servicios relacionados (ver la siguiente sección). Los maestros anteriores, los padres y otros proveedores presentarán la mejor información sobre estrategias que han sido efectivas. Utilizar el apoyo del ambiente, la información de maestros anteriores y los servicios relacionados (terapia de lenguaje, terapia ocupacional y servicios psicológicos) facilitará la consistencia en el programa del niño o niña, y la colaboración entre el personal de educación regular y el personal de educación especial.

El equipo de educación especial de la escuela local es la mejor fuente para más información sobre evaluaciones y servicios para los niños que se cree tengan autismo y desórdenes relacionados.

Componentes efectivos del programa. En el año 2001, el Consejo Nacional de Investigación (National Research Council) convocó a un grupo de investigadores para resumir los componentes de las intervenciones efectivas para los niños con autismo. Familiarícese con este informe. (El informe se halla disponible en Internet; ver "Recursos".) Las recomendaciones del Consejo Nacional de Investigación para los niños de ocho años o menos de edad incluyen:

  • Registro inmediato en programas de intervención después del diagnóstico.
  • Participación activa en la programación intensiva por un mínimo de 25 horas a la semana, equivalente a un día escolar completo por cinco días a la semana, con un año entero de programación basándose en la edad del niño o niña y en su nivel de desarrollo.
  • Oportunidades de enseñanza planificadas y repetidas, en diferentes lugares, con suficiente atención de adultos y basadas en el desarrollo y necesidades individuales del niño o niña.
  • Por lo menos un adulto por cada dos niños pequeños con autismo.
  • Presentación de actividades familiares y capacitación de los padres.
  • Evaluación continua y evaluación para medir el progreso y hacer ajustes.

Estrategias de intervención efectivas

Se ha hallado que los enfoques de enseñanza diferentes son efectivos para los niños con autismo, y no se ha conducido ninguna investigación comparativa que demuestre que un enfoque sea mejor que el otro. La selección de un enfoque específico debe basarse en metas que proceden de una evaluación amplia. Los padres y maestros necesitan estar conscientes que no todos los niños responden de la misma manera al mismo tratamiento, y que los niños tienen estilos de aprendizaje, puntos fuertes y desafíos individuales.

La selección de una estrategia de intervención debe basarse en las necesidades de evaluación individualizadas, una descripción clara de las metas, una selección de estrategias basadas en la meta y en el monitoreo continuo del progreso. Para un estudiante dado, podría ser apropiado aplicar diferentes métodos de enseñanza para destrezas diferentes, independiente o simultáneamente (prueba discreta, enseñanza incidental y enseñanza estructurada).

Análisis aplicado de la conducta

Recientemente se ha dado una gran cantidad de atención al análisis aplicado de la conducta. El análisis aplicado de la conducta involucra utiliza métodos sistemáticos de enseñanza para cambiar el comportamiento de maneras mensurables, con la intención de aumentar los comportamientos aceptables, disminuir los comportamientos problemáticos y enseñar nuevas destrezas. Los padres y profesionales usan el término análisis aplicado de la conducta de diferentes maneras. Puede ser usado para describir estrategias muy estructuradas, dirigidas a adultos, como el método Lovaas o el método de ensayos incrementales. Otras estrategias sistemáticas incluyen el método de enseñanza incidental, la enseñanza estructurada, el tratamiento conductual (pivotal response training), enseñanza natural de la comunicación y el manual del sistema de comunicación por intercambio de figuras (PECS - picture exchange communication system). Una buena fuente de información sobre las diferentes formas de análisis aplicado de la conducta se puede hallar en el compendio del Consejo Nacional de Investigación.

Intervenciones para la comunicación, socialización y autodirección

Para diseñar un programa educacional se necesita atención específica a las metas sociales y de comunicación. Las destrezas limitadas de comunicación crean frustración en los niños e interfieren en casi todas las áreas de desarrollo. A medida que los métodos funcionales de comunicación se desarrollan, otras áreas de destrezas se verán afectadas. Por ejemplo, las destrezas de comunicación ayudan a los niños a crear y mantener amistades. Proporcionar actividades planificadas con compañeros que se están desarrollando de igual manera proporciona a los niños con autismo un mejoramiento de sus destrezas sociales y de comunicación, y deben ser un componente clave del Programa de Educación Individual (PEI). Otros componentes recomendaos de un PEI incluyen el apoyo de destrezas de organización y autodirigidas.

Los siguientes son algunos ejemplos de metas sociales, de comunicación y autodirigidas:

  • Pedro desarrollará maneras de realizar tres peticiones al día a través de personas y del ambiente, usando figuras, señales, vocalización o expresiones verbales.
  • Sara responderá a su nombre dejando de realizar la actividad en la que estaba ocupada y se volteará hacia la persona que le habla el 50% de las veces.
  • Tomás utilizará el Sistema de Comunicación por Intercambio de Dibujos (PECS/Augmentative Communication System) para hacer peticiones 20 veces durante el día.
  • María jugará cerca (tres pies) de dos de sus compañeros por hasta cinco minutos.
  • José completará independientemente una tarea hasta terminarla, usando indicaciones visuales y una rutina de trabajar para obtener una recompensa.

Apoyos ambientales

Los apoyos ambientales son las estrategias de enseñanza, modificaciones y adaptaciones que se usan para ayudar a los niños a ser exitosos. Basándose en Dalrymple (1995), éstos incluyen:

  • Temporal: organizar secuencias de tiempo y respuestas a la pregunta: ¿Cuándo suceden las cosas?
  • Espacial: proveer información específica sobre la organización del ambiente y respuestas a la pregunta: ¿Dónde suceden las cosas?
  • De procedimiento: clarificar la relación de los pasos para una actividad y la relación entre objetos y personas, y respuestas a la pregunta: ¿Qué pasará?
  • Afirmación: ayudar con la iniciación y el ejercicio del control.

A continuación se proporcionan descripciones de apoyos ambientales que se asocian con las características observadas.

  • Cognitivo: proporciona apoyos de procedimiento para mejorar el entendimiento y la resolución de problemas.
  • Social: proporciona enseñanza directa de destrezas sociales, enseñanza con la mediación de compañeros y enseñanza con la mediación de maestros.M
  • Comunicación: proporciona apoyos temporales, espaciales y de procedimiento para mejorar el desarrollo del aprendizaje y de nuevas destrezas; incluye tiempo para procesar información y disminuir el ritmo de la información; da instrucciones una por una; apoya las instrucciones con apoyos visuales; proporciona apoyos constantemente.
  • Organización/autodirección: Provee apoyos temporales, espaciales, afirmativos, y de procedimiento (horario, análisis de tareas) para ayudar a recordar a los estudiantes las tareas y los pasos; entremezcla las actividades menos deseadas con las actividades más deseadas; reduce las distracciones; clarifica cuánto trabajo se debe completar hasta que el niño o niña haya terminado y describe la recompensa/recreo al terminar; proporciona imágenes para transmitir elecciones y el paso del tiempo; usa un horario visual para indicar los cambios en las actividades o rutinas; permite tiempo para el procesamiento; refuerza las expresiones verbales con apoyos visuales.

Intervenciones para el compromiso

El compromiso activo es otro ingrediente clave para la intervención efectiva de niños con autismo. El Consejo Nacional de Investigación define el compromiso como la "atención sostenida a una actividad o persona" (National Research Council, 2001, pág. 160). Debido a que los niños con el espectro de desórdenes de autismo tienden a exhibir interacciones limitadas o idiosincrásicas con objetos y personas, es importante que los padres y maestros adapten actividades y materiales para fomentar una participación más apropiada. Esto puede incluir la enseñanza directa de cómo usar juguetes y objetos, introduciendo actividades apropiadas para reemplazar comportamientos inapropiados, desarrollando indicaciones visuales (como señales de mano o ilustraciones) para reducir la ayuda verbal y física, y para hallar maneras de hacer las tareas más significativas y motivadoras.

Medicación

Las recetas médicas se consideran terapias complementarias debido a que estas medicaciones no tratan los síntomas centrales del autismo, pero podrían tratar comportamientos que interfieren con el aprendizaje. Los problemas como la demasiada actividad, la agresión, los comportamientos repetitivos o compulsivos, la autodestrucción, ansiedad o depresión, la falta de atención y los problemas de sueño, pueden ser tratados de manera efectiva con medicación.

Es importante que los padres y el personal de la escuela trabajen con los proveedores de cuidado de la salud que entienden el autismo y proporcionan retroalimentación para ayudar a monitorear los efectos colaterales. La medicación no es apropiada para todos los niños con autismo, y en algunos casos, las preocupaciones sobre los efectos colaterales pueden pesar más que los beneficios anticipados.

Manejo del comportamiento

Muchos padres y maestros experimentan frustración al tratar de entender y responder al comportamiento de un niño o niña con autismo. Ellos hallan que las estrategias de disciplina que funcionan con unos niños no funcionan con un niño en particular. El tiempo destinado a pasar solos, sin compañía, los castigos y quitarles sus juguetes preferidos, no parecen tener el mismo impacto. Cuando enfrente comportamientos difíciles, podría ser necesario consultar con un especialista en autismo y comportamiento.

El especialista puede trabajar con los padres para identificar las causas subyacentes del comportamiento, las destrezas que el niño o niña necesita para aprender a reemplazar los problemas de comportamiento, las estrategias para ayudar a un niño o niña a desarrollar las destrezas, y las maneras de responder cuando ocurra el comportamiento.

Este proceso se llama Análisis de Comportamiento Funcional (Functional Behavior Analysis – FBA), y los especialistas del comportamiento escolar (psicólogo escolar, analista del comportamiento, maestro de educación especial) pueden ayudar a proporcionar esta evaluación. Si un niño o niña está experimentando problemas de comportamiento que interfieren con el aprendizaje, es necesario que a él o ella se le haga un FBA y se desarrolle un plan de apoyo al comportamiento positivo como parte del PEI.

Resumen

Hoy en día, los padres y maestros tienen muchos recursos disponibles para tratar las necesidades de niños con el espectro de desórdenes de autismo. A veces, demasiada información pareciera ser abrumadora, y es con frecuencia necesario aprender a diferenciar las opciones comprobadas de las tendencias pasajeras. Frecuentemente se hallan disponibles recursos como especialistas en autismo y grupos de apoyo para padres, a nivel estatal, regional o de distrito. Trabajando juntos y usando estos recursos, los padres y maestros pueden, de una manera efectiva, fomentar el aprendizaje óptimo y la adaptación de los niños con el espectro de desórdenes de autismo.

Recursos

Attwood, T. (1998). Asperger’s Syndrome: A guide for parents and professionals. Londres: Jessica Kingsley. ISBN: 1853025771.

Bondy, A. S. & Frost, L. A. (1992). The Picture Exchange Communication System: A parent/staff handout. Newark, DE: Pyramid Educational Consultants. Disponible en: www.pyramidproducts.com

Dalrymple, N. (1995). Environmental supports to develop flexibility and independence. In K. Quill (ed), Teaching children with autism (págs. 243–264). Nueva York: Singular. ISBN: 0827362692.

Hodgdon, L. A. (1999). Solving behavior problems in autism: Improving communication with visual strategies. Troy, MI: QuirkRoberts. Disponible en: www.futurehorizons-autism.com Hodgdon, L.A. (1995). Visual strategies for improving communication: Practical supports for school and home. Troy, MI: QuirkRoberts. Disponible en: www.futurehorizons-autism.com

National Research Council. (2001). Educating children with autism. Washington, DC: National Academy Press. Disponible en: www.nap.edu/books/0309072697/html/R1.html

Office of Special Education and Rehabilitative Services (2000). A guide to the Individualized Education Program. Washington, DC: Departamento de Educación de EE.UU. Disponible en: www.ed.gov/parents/needs/speced/iepguide/ index.html?exp=0

Quill, K. (Ed). Teaching children with autism. New York: Singular. ISBN: 0827362692.

Ruble, L. A., & Dalrymple, N. J. (2002). COMPASS: A parent-teacher collaborative model for students with autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 17, 76–83.

Schreibman, L. (2000). Intensive behavioral/psychoeducational treatments for autism: Research needs and future directions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30, 373–378.

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Sitios web

Autism Resources—www.autism-resources.com

Autism Society of America—www.autism-society.org

TEACCH—www.autismsociety-nc.org

Lisa Ruble, PhD, es Profesora Adjunta de Pediatría y Directora de Systematic Treatment of Autism and Related Disorders (STAR), de University of Louisville Health Sciences Center, Department of Pediatrics, Weisskopf Child Evaluation Center, en Louisville, KY. Trish Gallagher, MEd, es Especialista Educacional de STAR en University of Louisville Health Sciences Center, Department of Pediatrics, Weisskopf Child Evaluation Center.